Это постинг для коментариев ОФТОП
 ( О муковисцидозе )

Оригинал взят у pch_maya в post

Если бы жизнь считалась наукой и за ее изучение давали ученые звания, Тимофей Перфилов, несмотря на юный возраст, был бы уже профессором! Несчастному малышу «повезло» родиться сразу с двумя тяжелейшими заболеваниями: муковисцидоз и ДЦП (атонически-астатическая форма). В результате для того, чтобы ходить, управлять руками и даже дышать, Тима с самого рождения вынужден постоянно и упорно учиться, преодолевая трудности и боль... Обычному человеку сложно понять, как это - каждый день заниматься специальной гимнастикой, чтобы научиться причесываться или правильно кашлять…



- Только не называйте нас инвалидами, ведь мы стараемся жить как все! - гордо твердит мама. - Когда нам еще не было и 3 лет, пошли в детский сад - конечно, в спецгруппу. Это был большой риск с точки зрения больного муковисцидоза, но зато необходимо с точки зрения больного ДЦП. Мы к подобным вещам привыкли… Вся жизнь как поход по горному хребту: справа и слева пропасти, а золотую середину еще нужно нащупать. Но с детсадом точно не прогадали. Мы так хорошо продвинулись в развитии! Когда Тимоша в своем комбинезончике идет по улице, почти незаметно, что он не такой, как все.
«Мы», «нам»… Мама не зря говорит именно так, потому что с самого дня Тимошиного рождения их жизни неразделимы - мама с сыном даже дышат в унисон. В доме два расписания по приему лекарств. Одно - схема лечения муковисцидоза, другое - ДЦП. Таблетки, ингаляции, кинезитерапия, уколы, курсы массажа, бассейн, дефектологи, логопеды, курсы реабилитации... Одна из главных «таблеток» родилась всего две недели назад - Тимохин брат! Здоровый, сильный, «прописанный» Тимофею врачами. «Мальчику нужен пример, чтобы было за кем тянуться в развитии», - сказали доктора. Сказано - сделано.
Как же Тимофей ждал появления малыша! Но праздника не получилось. Воспалились Тимохины больные муковисцидозом легкие… Антибиотики не помогают. Вконец измотанная мама между кормлениями скачет с тряпкой по квартире, дезинфицируя помещение, а Тимоша все сильнее и сильнее болеет.

Просим перепоста!

( Читать далее )

Беспроцентный, безнальный способ пожертвований с пластика на пластик: 5Ч69 З8ОО 369Ч 562З (sberbank). ф.и.о. держателя пластинки сообщаем жертвователю дополнительно (пишите мне в личку).

Наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753

Благотворительный счет PayPal: mamaduke96@gmail.com

Реквизиты фонда:

Благотворительный фонд "Тепло сердец"
ИНН 7701359136 КПП770101001
Банк получателя: ОАО "ТрансКредитБанк"
БИК: 044525562
К/с: 30101810600000000562
Получатель: Благотворительный фонд "Тепло сердец"
Р/с: 40703810000000001562
Назначение платежа: Пожертвование на благотворительную программу "Кислород"

У меня нет сил писать о Кате, эта бесконечная боль. 

Все чаще в моем мозгу возникает мысль об эмиграции. На примере Франция конечно же. Облазил уже все сайты и форумы связанные с жизнью русских во Франции и с поступлением во французские вузы. В результате возникла идея фикс, которая меня одолевает последний месяц - уехать получать высшее образование во Францию. Оно там бесплатное, вступительных экзаменов нет, конкурс проводится уже после первого курса. Нужно только сдать экзамен на знание французского языка, но это не главное препятствие. Самое трудное это решится поставить перед собой эту цель.. 

Я живу в своем небольшом социуме, меня окружают мои друзья, единомышленники, коллеги. В основном это люди схожих взглядов, мне не нужно им объяснять, что Путин вор и почему он должен уйти. Но есть и другие, которые не знают, не понимают всего происходящего. Это например мои родители, которые практически не пользуются интернетом или люди не интересующиеся политикой в принципе и есть еще небольшая часть граждан, которые заинтересованы в продолжении действующего "курса", потому что имеют свою выгоду. В этом посте я постараюсь объяснить, почему я, обычный человек далекий от политики и политических партий больше никогда не отдам голос за Путина, его партию и любых приемников, которых он назначит после себя.

Прошу прощения за ошибки, у меня всегда по русскому была тройка, но зато от души. Мой пост это мое личное восприятие ситуации, на объективность не претендую.

Причина №1. Здравоохранение.
За 3,5 года работы в благотворительности я видел такое количество несправедливости со стороны государства к своим гражданам, что у вас бы глаза на лоб вылезли. И ладно, если бы это приводило лишь к унижению человека, самое страшное то, что это приводит к тяжкому вреду здоровью и даже к смерти. Я поясню.
Как я уже сказал последние 3,5 года своей жизни я посвятил благотворительности, а именно помощи больным муковисцидозом (в нашей стране это в основном дети т.к. до взрослого возраста далеко не все доживают). Это врожденное, генетическое заболевание, которое поражает легкие и пищеварительную систему. В настоящий момент заболевание неизлечимо, но существует поддерживающая терапия, которая может обеспечить больному долгую и полноценную жизнь. Также есть возможность продлить жизнь больному путем пересадки легких. В России больным муковисцидозом еще не было сделано ни одной пересадки. Например во Франции в 2011 году провели 323 такие операции и там люди, которые раньше были обречены на раннюю смерть живут до 40 и более лет, заводят семьи и рожают здоровых детей. Это чтобы вы понимали о чем я вообще говорю.
На моих глазах эти дети медленно умирали в ожидании помощи от государства. По закону детям-инвалидам необходимые лекарственные средства должны выделяться бесплатно, но чиновники находят лазейки, чтобы писать формальные отказы и фактически обрекая детей на медленную смерть от удушья. Представьте, что вам на голову одели пакет, а теперь растяните это чувство в месяцы и вы примерно представите как чувствует себя больной муковисцидозом в терминальной стадии. Это жутко и родители больных детей остаются фактически один на один с этим. Они знают, что есть препараты, которые способны помочь их детям, но они слишком дороги, чтобы они могли приобрести их сами.

Это если очень очень кратко. Приходится сталкиваться не только с тотальным равнодушием чиновников, которым "сверху" приказано экономить на инвалидах, но и с загнанными в нищету врачами, которые вынуждены брать "благодарность", которые потеряли всякий стимул развиваться и получать новые знания, да и вообще лечить своих пациентов, с отсутствием лекарств и даже элементарных расходных материалов в больницах, не говоря уже о диагностических приборах. А все почему? Откуда такой развал в здравоохранении? По первому каналу ведь такие больницы хорошие показывают..

Хоть как-то затыкают дыры благотворительные организации, которым очень тяжело работать с недоверчивыми российскими гражданами. Например одного больного муковисцидозом нам удалось спасти. Это был титанический труд, но мы это сделали, а должно было делать государство. Мы сейчас очень нуждаемся в помощи!

Причина №2. Коррупция.
Собственно второй пункт это и есть причина того, что я описал в первом пункте. Во первых вопиющь сам факт того, что огромное количество денег (а это миллиарды рублей) уходят по карманам правящей элиты. Откаты, распилы, взятки, все это окружает нас каждый день и все это знают. Как именно это происходит вы можете почитать у Леши Навального, там подробно разбирается, что и как. Даже сайт специальный создали, надеюсь, что от него действительно есть толк. Но одного только воровства мало, нужно же еще обеспечить охрану существующего режима, чтобы можно было не только неограниченно обогащаться за счет бюджета, но и делать это спокойно и без оглядки. На это идет еще больше миллиардов. Например на нужды МВД сейчас выделяется государством бюджет в три раза больший, чем на то же здравоохранение. Вова и его друзья очень боятся...

Причина №3. Цензура.
Без слез сейчас новости не посмотришь, особенно на 1 канале. Ну это же просто смешно, доходит иногда до бреда и думаешь "Боже мой, неужели я живу в этой стране...", как у нас все прекрасно и замечательно однако. Единственной островок правды - интернет и тот постоянно подвергается хакерским атакам. Сайты оппозиционно настроенных СМИ, ЖЖ постоянно Досят. Даже оппозиционные группы "в контакте" хотели прикрыть, но Дуров молодец, не стал прогибаться. Мы же не алькаида в конце концов и не собираемся закидывать Кремль гранатами, мы просто хотим честности и открытости, мы хотим позитивных изменений в стране, а при действующей власти нас лишили даже права на информацию (правдивую), на свободные СМИ.

Причина №4. Злоупотребление административным ресурсом.
Еще когда я учился в школе, моя учительница рассказывала как на думских выборах в 2007 году их собирали всем коллективом и настойчиво внушали за кого нужно голосовать, чтобы не было проблем. Но это были еще цветочки, что мы увидели в конце 2011 и начале 2012 году потрясло мое воображение. Вообще конечно только в воспаленным мозгу, могла родится идея, на митинги оппозиции организовать антимитинги, Путинги так называемые. Это вообще страшное дело, так унижать людей... Угрозы увольнения, лишения премии или наоборот подкуп деньгами, отгулами, способы разные, результат один - явка превысила по численности митинги оппозиции, цель достигнута, теперь по первому каналу можно сказать, что народ поддерживает Путина и его "курс". Людей организованно привозили и увозили (в лучшем случае). Они уныло стояли на морозе держа совершенно одинаковые плакаты, которые им любезно раздавали организаторы. Любой мыслящий человек сразу поймет что к чему посмотрев лишь фотографии с этих митингов. А вот видео как создавалась массовка.

Кроме того, конечно первоочередным злоупотреблением являются фальсификации на выборах. Их бесчисленное множество. От вбросов и каруселей до тупого переписывания итоговых протоколов голосования.

Можно привести еще сотни причин. Упадок культуры и образования, нищенские пенсии и зарплаты бюджетников, многомиллиардные проекты типа Олимпиады и Сколково на фоне общей нищеты и развала, огромные очереди на льготное жилье, необоснованное дорожание услуг ЖКХ, отечественная продукция в основном низкого качества (особенно лекарства), небывалый отток капитала и "мозгов" из страны, дороги, коммуникации, инфраструктура. Стоит отъехать от Москвы совсем немного и нищета народа начинает "кричать". Причем нищета не только материальная, но и культурная, огромное количество алкоголиков и неблагополучных семей, а соответственно и детей-сирот. А что сейчас показывают по телевизору? Если бы у меня были дети, то я запретил бы им его включать.

Конечно тут можно возразить, что за эти годы ситуация улучшилась по сравнению с 90-ми. Да улучшилась, но это не Путин такой хороший, это нефть подорожала и деньги хлынули в страну. Будь у нас в стране у руля честные люди, то мы жили бы намного лучше, чем сейчас.

Я устал, я хочу перемен, я хочу, чтобы Путин ушел и его место занял настоящий, новый лидер, который смог бы разрушить всю эту коррупционную вертикаль власти и навести порядок в стране, чтобы мы все могли ей гордиться и захотели бы вырастить здесь своих детей. И я буду ходить на митинги до тех пор пока это не произойдет.

Оригинал взят у nikita_lis в Благотворительная акция Groupon