?

Log in

No account? Create an account
Оригинал взят у luchik_sveta1 в В канун Светлой Пасхи О'Двасик с охапкой подарков снова ждет друзей!
А мы снова с О'Двасиком ищем способы помочь ребятам с муковисцидозом! На этот раз придумали провести благотворительную Пасхальную ярмарку хенд-мейда и традиционных пасхальных куличей и крашеных яиц. Готовились мы не покладая рук два месяца подряд! Наши лучшие мастерицы с радостью откликнулись на просьбу о помощи и вот такая красота у нас получилась:
P1190731
P1190789
Без имени-10
И еще много-много чудесных пасхальных работ, пропитанных теплом, любовью и самыми светлыми пожеланиями к их будущим обладателям!
Всю эту красоту можно будет найти в канун Пасхи, 4 мая:
с 11 до 15 часов в Храме Софии Премудрости Божьей на Софийской набережной 32,
с 10 до 15 часов в Храме Всех Святых в Красном Селе (2-й Красносельский пер. 7),
с 16 до 19 часов в Храме Архангела Михаила в Тропарево (Пр. Вернадского 90).
Приходите! Ведь это такая замечательная возможность в канун Светлой Пасхи не только приобрести уникальные подарки для родных и близких, но и тем самым помочь ребятам, которые так нуждается в нашей с вами помощи!
Итак, мы с О'Двасиком ждем всех наших старых друзей, а также тех, с кем еще не знакомы, но тоже так хотим подружиться!

А еще обращаемся к нашим друзьям с небольшой просьбой. На сегодняшний день мы ищем столы для ярмарки в один из храмов и кулинарных мастериц для приготовления куличей и крашеных яиц.
Волонтерская помощь на самих ярмарках тоже актуальна. :) Присоединяйтесь к нашей дружной команде! 01

Tags:

Оригинал взят у pch_maya в ПОБЕДНАЯ ПОСТУПЬ ПРОКУРАТУРЫ ПО НАШИМ ДЕТЯМ.
теперь прокурорская проверка на предмет "иностранной агентуры" добралась до дружественных пациентских организаций. причем, фактором для определения "иностранный агент" является уже и то, что донор такой организации имеет договор о сотрудничестве с инокомпаниями.
тут уместно, видимо, слово к остальным: приготовьтесь.
РОДИНА, ТЫ СПЯТИЛА.

Ольга Алекина, мама одного из наших пациентов-подопечных:

РОО МО "Помощь больным муковисцидозом", председателем правления которой я являюсь, была зарегистрирована в ноябре 2009 года. Основной целью деятельности организации является оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам-больным муковисцидозом, защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти, содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, привлечения внимания государственных органов и общественности к проблемам больных муковисцидозом.
За время существования Организация вела свою деятельность согласно Уставным целям, предоставляя государственным органам надлежащую отчетность.
Read more...Collapse )

прокурорская бумажка:

Read more...Collapse )

Мое творчество

Последнее время увлекся рисованием. Пока в основном копирую других художников, постепенно развиваюсь)

Звездная ночь Ван Гога, пастель.

111.23 КБ

Мой вариант работ бразильского художника Paulo Gomes, Акварель

70.84 КБ

111.42 КБ

Грегори Лемаршаль

79.70 КБ

Моим друзьям в контакте

Недавно я удалил свою страницу в контакте. Сейчас мое психологическое состояние таково, что я не могу ее вести, я не могу отвечать на десятки писем, которые мне приходят. Это десятки вопросов, просьб, переживаний, под градом которых в условиях постоянного стресса я загибаюсь. Плюс к этому случилось некое событие, которое меня добило окончательно. Пока я не могу сказать, что произошло.

Дайте мне время восстановится, прийти в себя. Я всеми силами сейчас стараюсь очнутся от того кошмара в котором оказался. Ничего подобного я в жизни не испытывал. Нет сил ни на что и в голове полная безысходность. Но мне уже лучше.

Пожалуйста не надо атаковать сообщениями Свету, а то и она свою страницу удалит. Дайте мне время, я вернусь.
Оригинал взят у fondpr в Наш проект "Дыши как все" опустился в конкурсе на 12-е место. Нужна ваша поддержка, друзья!

Дорогие друзья! До завершения голосования в конкурсе соцпроектов «На благо мира» осталось 2 последних дня. Часы тикают. Еще вчера вашими стараниями нам удалось добраться до 1-го места. Сегодня - нас скинули на 12-е. Конкуренция, если можно выразиться, очень жестокая.... Многие претенденты ведут себя явно нечестно, заходят и пишут неприятные вещи в адрес родителей больных детей, не только в адрес нашего проекта - но и других детских фондов. Мы считаем, что это подло. И не понимаем, почему организаторы не реагируют. Видно, что кто-то накручивает голоса по другим претендентам и одновременно ставит нам и другим фондам "1". Остается только брать натиском и количеством голосов.
Наш фонд участвует в конкурсе с программой «Дыши как все». Это программа направлена на обеспечение домашними ИВЛ детей с тяжелыми проблемами дыхания. Если вы сочтете наш проект достойным — проголосуйте за него здесь http://nablagomira.ru/vote/social/1723085.html и попросите это сделать своих родных, друзей и знакомых. Если можете где-то разместить о нас информацию - будем невероятно благодарны. Самая высшая оценка - это "7" баллов. А еще вы можете оставить на странице голосования свои отзывы о работе фонда и нашем проекте. Высказать свое мнение и предложения. За отзывы по существу дают больше всего баллов. Голосование заканчивается 30 ноября. После чего будет происходит экспертный отбор претендентов на премию.

Мы будем очень признательны вам за поддержку. За нас проголосовало уже более 5 600 человек. Очень радостно, что у наших подопечных - столько друзей. Этот проект очень важен для детей с тяжелыми проблемами дыхания. Денежная премия позволит спасти их жизни.

«Лицо» проекта — Ариша Якимова. А вот тут можно прочитать письмо ее мамы, о том, с чем ей приходится сталкиваться каждый день... Кстати, сбор в помощь Аришке - продолжается...




Наши ребята

И никто бы и не подумал, что они так тяжело больны..

78.17 КБ
День за днем, они в организм проникая,
Помогали дышать, но меня отравляя.
Органы гнили как груши в саду,
Новая порция и снова живу.

За завтраком их каждый день я глотаю.
В обед и на ужин их принимаю.
Синие, черные, белые, красные,
Большие и маленькие, формами разные.

Сладкие, кислые, есть и шипучие.
Без них кто-то может, но мне с ними лучше.
Они- новый день, без них как в аду!
С ними я вырос и с ними умру!

(с) Тарас


Оригинал взят у volk_cj в Муковисцидоз? А у нас – иммунитет

image001
Депутат Кожевникова депутату Бурматову: "Диспансеризация или смерть?"

Громкий скандал с хамовитыми ведущими «Маяка» и больными этой опасной и редкой болезнью навел меня на такую мысль. Большинству доселе неизвестный, а отныне ставший нарицательным муковисцидоз на самом деле ставит определенную человеческую планку. Да и профессиональную тоже. Причем для каждого из нас. Мне сразу пришли на ум несколько персонажей, которые отсвечивают этот тезис. Дам их вперемежку. Чтобы как в жизни.

Обитатели блогосферы. В целом молодцы, подняли волну. И произошел тот не самый частый случай, когда сработало. Пусть это был скромный, но реальный и искренний вклад в дело помощи нуждающимся и возмездия медиапахабщикам.

Минздрав. Со слов главы общественной организации "Помощь больным" Ольги Алекиной, если, несмотря на тяжесть заболевания, и все мытарства пациент перешагивает 18-летний возраст, то весь комплекс помощи ему прекращается. Дословно: "Взрослые больные муковисцидозом не получают высокотехнологичной медицинской помощи" . И это, друзья, – полнейший арбидол!

Родители детей и гражданские активисты, которые буквально борются за каждый день жизни больных. Реально святые люди. Представляете, как с этим жить, если твоя боль понятна единицам, лекарства супердороги и закупаются кое-как? И время работает против тебя и твоего ребенка...
И оно неумолимо. Я не представляю. А они борются и живут. Вопреки всему.

Депутаты. На такую жесточайшую мегахрень как ежегодная диспансеризация госслужащих каждый год выделяются сотни миллионов рублей. В никуда, на ветер.

И не один обитатель Охотного ряда не предложил отказаться от этого вопиющего праздника бюджетного расточительства в пользу реально страдающих детей. Представляете, скольким можно было бы помочь, скольких спасти? Но куда там, подмандатные были увлечены препирательствами с эпатажным Онищенко. Им недосуг.

И если нам всем удалось добиться справедливости в одном, то, может, сумеем сделать так, чтобы наши деньги с наших налогов шли на помощь нашим детям и матерям, а не в мусорное диспансерное ведро?

Полиция. Иногда полицейские действительно дуболомы. Но нельзя не заметить, как изменилось их отношение к волонтерам. Еще три-четыре года назад копы были «сами с усами», а теперь работают с поисковиками, обращаются к ним за помощью. Значит, можно работать вместе, если есть желание и нет чиновничьей спеси? Эй, Голиковы-Скворцовы, не пора ли поучиться? Или только рашидгудбай вас исправит?

Я сам. Конечно, до всего этого адского перформанса в радиоэфире я прекрасно жил, не подозревая о муковисцидозе. Но я четко знаю, что у меня, в отличие от некоторых вышеперечисленных персонажей нет от него иммунитета. Не физического – морального. Проблемы у больных этой болезнью и ему подобными, о которых «Маяк» уже не расскажет, остаются. И это на минуточку – вопрос жизни или смерти.

Да, это муторно. Да, тут не будет миллионных митингов. Зато это реальное дело, в котором главными будут не Собчак или Хаматова, Лазарева или Канделаки. Главными здесь будут конкретные люди. В конце концов пора научиться любить не себя в искусстве, а искусство в себе.

Что можно сделать? Один из реальных путей помощи тем, кто без нее не может я назвал – передача бюджетных денег с псевдодиспансеризаций тем, кому они действительно нужны.

Как думаете, сможем добиться своего? Предлагайте решения.


прошу перепоста.

Оригинал взят у pch_maya в прошу перепоста.
По поводу инцидента "Маяк + муковисцидоз", точки над Ё.

Дорогие друзья,
мы сердечно благодарим вас за поддержку, которой наши подопечные так долго ждали, и уже даже отчаялись получить. А в данном случае мы ожидали только извинений и направления дискуссии в нужное для освещения проблемы, конструктивное русло. Мы не хотим охоты на ведьм и каких-либо санкций Государства в отношении журналистов. Пусть журналисты сами создадут свой профессиональный этический кодекс. От государства мы хотим другого: чтобы оно, наконец, повернулось лицом к унизительному положению наших больных, да и вообще тяжелобольных людей в нашей стране, и, наконец, осознало степень своей ответственности за такое положение. Дорогое Государство, не нужно переводить все стрелки на журналистов. Каково государство, таковы в своем видимом большинстве и журналисты, работающие в его, государства, рамках.

Я была поражена количеством комментариев сочувствующих людей, для нас это стало полной неожиданносьтю. Спасибо вам за отклики, спасибо за предлагаемую помощь! Но также я с большим сожалением наблюдаю, как сыпятся, словно из ящика Пандоры, в огромном количестве тяжелые слова и пожелания от возмущенных граждан в адрес проштрафившихся ведущих. Дорогие граждане, понятна ваша реакция, но я вас очень прошу, не нужно продолжать эту цепную реакцию зла, это абсолютно тупиковый путь. Проявите милосердие. Не на этом сейчас нужно заострять внимание, и этим людям сейчас, поверьте, уже итак несладко. Их извинений нам было вполне достаточно, мы их услышали и приняли.

Отдельно хочу обратиться к любителям конспирологических теорий, рассуждающих о том, что здесь имеет место какой-то спланированный заговор с целью пиара: это полная чушь, господа. По крайней мере, с нашей стороны никаких политтехнологий применено не было, нам и без этого есть, чем заняться. Если вы до сих пор не поняли, это была естесственная человеческая реакция на оскорбление.

Огромное спасибо руководству Маяка за возможность предоставить эфир для всестороннего освещения реальных проблем наших подопечных. И очень сожалеем, что привлечь внимание к ним, как заметил программный директор радиостанции, парадоксальным образом удалось лишь в результате такого нелицеприятного прецедента. Получается, что в нашем обществе без скандала привлечь внимание даже к вопиющим нарушениям практически невозможно, и это печально.

Сегодня мы узнали о том, что зарплаты сотрудников Маяка будут перечислены в наш фонд. Такого поворота событий мы, честно, не ожидали. Это, безусловно, благородный и заслуживающий уважения поступок. Но только, если это добровольный акт всех сотрудников. Безусловно - бесконечное спасибо, и да хранит вас Бог! Только, вы уж извините, если станет известно о том, что зарплаты были удержаны у бывших ведущих директивно, я предпочту от такого пожертвования отказаться и отдать, в случае их перечисления, уволенным ведущим до копейки. Мы ценим каждую копейку для наших детей, мы благодарны каждому жертвователю,
но мы не полицейский околоток, и благотворительность - дело сугубо добровольное, и благотворительность не может быть насильственной. Это мое мнение.

майя сонина, директор "Кислорода".

На волне возмущения по поводу эфира на Маяке я хочу озвучить очень важные вещи. Я убежден, что на фоне сфокусированного внимания прессы и интернет-общественности к муковисцидозу совершенно необходимо говорить о проблемах, которые постоянно возникают у больных, а именно отсутствие адекватной медицинской помощи. В первую очередь это касается лекарственного обеспечения и плановой госпитализации. 

Не смотря на то, что муковисцидоз является неизлечимым заболеванием, существует терапия, которая гарантирует больным долгую и полноценную жизнь. При соблюдении общеевропейских стандартов лечения больные могут жить 40 и более лет, учиться, работать, заводить семью и рожать здоровых детей. Терапия включает в себя ферменты, гепапротекторы, муколитики, антибиотики, витамины и при необходимости другие препараты. Когда медикаментозная терапия перестает быть эффективной и состояние пациента необратимо ухудшается, его ставят в лист ожидания на трансплантацию легких (или печени). В этом году в Москве была проведена первая операция по трансплантации легких больному муковисцидозом. Успешно. Затем уже другому пациенту провели пересадку печени, тоже успешно. У нас в стране есть гениальные врачи, хирурги, но только отсутствие грамотной медицинской поддержки на местах сводит на нет все их усилия. Бюрократия и отсутствие должного финансирования лекарственного обеспечения не дает больным иного выхода как обращаться за помощью к благотворительным организациям и в итоге мы вынуждены выполнять роль государства. Думаю на конкретных примерах будет более понятно. Такие письма мы получаем постоянно:

"С просьбой о помощи к Вам обращается Анциферов Денис. Я болен муковисцидозом тяжёлой формы с рождения, но правильный диагноз мне поставили только в 9 лет. До постановки диагноза, в 3 года мне по ошибке отрезали половину левого лёгкого, и оно почти не работает. В России по нашим законам после 18 лет больные муковисцидозом лишаются бесплатной медицинской помощи и лекарств. А мне очень хочется жить и создавать свою семью, а без необходимых мне антибиотиков я жить не смогу!!! Я очень люблю играть в теннис, футбол, но играю крайне редко, к сожалению при любом виде спорта у меня появляется сильная одышка, а так хочется жить как все здоровые люди и вдохнуть воздуха полной грудью!..."

Денис живет в Подмосковье, совсем не далеко, однако по степени финансирования больных мв Москва превышает область в 4 раза. С июня месяца этого года там перестали выдавать бесплатно обычные ферменты, не говоря уже о дорогостоящих антибиотиках. Вот такая дискриминация по территориальному признаку. Продолжительность жизни зависит от места, где ты родился. Для взрослых больных не существует федерального центра где они бы могли получить квалифицированную помощь. Их лечат в пульмонологических отделениях региональных больниц, где за редким исключением нет ни необходимых лекарств ни грамотных по этому заболеванию специалистов. В Москве есть всего 4 места в городской 57-й больнице, где принимают иногородних пациентов. Можете представить какая там очередь.  

А тем временем в мае этого года в Минздраве прошло совещание на тему больных муковисцидозом. 


Что было на совещанииCollapse )

Итог - зиро. Для примера скажу, что наши врачи подали в Минздрав проект новых стандартов лечения мв в конце 2010 года. Они пылятся там до сих пор. Надо ли говорить сколько еще умрет детей и взрослых пока вышеизложенная канитель будет сделана? В этом году умерло 8 наших подопечных средний возраст которых был 21 год. Они могли бы жить. 

А пока мы ждем от государства доброй воли, приходится спасать наших детей всем миром... 

Profile

Удивленный
nikita_lis
nikita_lis

Latest Month

April 2013
S M T W T F S
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930    

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by Akiko Kurono